Palestra na Feira do Livro

Gente, vou palestrar na Feira do Livro! A convite de Alex Garcia, presidente da Agapasm (Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes), estarei participando do evento "Também somos seres humanos".

Falarei um pouco sobre minha experiência como portadora de Osteogênese Imperfeita. Também haverá a presença de Kátia Ogawa, presidente da ABOI (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita). 

O encontro ocorre dia 4 de novembro, domingo, das 10h às 17h45. Minha palestra será às 16h45, na  "Casa do Pensamento", Armazém 'A' do Cais do Porto.

Confiram a programação completa aqui.

Simpósio de Osteogênese Imperfeita

No último dia 14 de setembro, participei do Simpósio de Osteogênese Imperfeita no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A convite da doutora Temis Felix, contei um pouco sobre minha experiência como portadora de "ossinhos de cristal".

Foi bom poder relembrar as vitórias, mas também as derrotas. Às vezes, é preciso olhar pra trás, perceber o quanto tudo já foi tão difícil para dar mais valor ao presente. O pior já passou, venci barreiras, superei obstáculos e nem um buraquinho da calçada conseguiu me derrubar. Levantei, segui em frente e estou aqui, firme e forte.

Entre os convidados do evento, percebi que havia muitos pais com crianças pequenas. Enxerguei nos rostinhos daqueles meninos e meninas um pouco do que eu fui: bracinhos e perninhas curtos, mas ágeis, olhos brilhantes e cheios de esperança, a alegria de viver superando a fragilidade óssea e a vontade de ser uma criança feliz acima de tudo, mesmo que com algumas limitações. Nos rostos daqueles pais, a princípio enxerguei um certo medo e incerteza pelo que seus filhos enfrentarão daqui pra frente. Mas quando comecei a contar minhas experiências na escola, na faculdade e no mercado de trabalho, percebi que eles sentiram um certo alívio. Afinal, se eu venci, seus pequenos também poderão superar as barreiras que os problemas físicos impõem.

"A vida só pode ser entendida olhando-se para trás.
Mas só pode ser vivida olhando-se para frente."
S. Kierkegaard

Eu vou, mas eu volto...

Ficarei algum tempo afastada do blog, não chorem... Nos próximos dias estarei de mudança pra minha casinha nova, então possivelmente ficarei no meio da bagunça, sem internet ou qualquer outra forma de comunicação. Mas eu volto, me esperem!

Passeata do Movimento SuperAção 2012

Bandeirão da Acessibilidade no Olímpico

No próximo domingo, dia 18, o Estádio Olímpico recebe o Bandeirão da Acessibilidade. A iniciativa é promovida pelo Grêmio, Conade (Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência) e Faders (Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas Portadoras de Deficiência e de Altas Habilidades no Rio Grande do Sul), com apoio do Consulado do Grêmio de Canoas.

 

Pessoas com deficiência e apoiadores das políticas públicas de acessibilidade se encontrarão no portão 7 do Estádio Olímpico, às 16h. No intervalo da partida entre Grêmio e Figueirense, os PCD's darão a volta olímpica no estádio.

Barrada no banco

Ninguém espera ser barrado em lugares onde qualquer pessoa deveria ter acesso. Mas é o que acontece quando alguns locais não estão preparados para receber pessoas com deficiência.

No banco, por exemplo, é um problema... Além de não ter caixas eletrônicos ou caixas de atendimento ao público rebaixados, entrar no recinto é um exercício de paciência.

Sim, porque os bancos têm aquelas portas giratórias, impossível de serem utilizadas por cadeirantes. Por isso, sempre utilizo a porta lateral, que não tem roleta ou detector de metais (calma, eu não ando armada, juro).

Enfim, a última vez que tentei acessar uma agência bancária, pedi para que a porta lateral fosse aberta para mim. Para minha surpresa, o segurança que estava ali disse que não poderia abrir a porta, pois apenas a gerente tinha a chave. 

Fiquei ali, esperando, até que quase 10 minutos depois a tal moça veio abrir a maldita porta. Foram mais alguns segundos intermináveis até que ela achasse a chave certa, que estava no meio de um molho com umas mil chaves...

Enfim, depois de muita espera, entrei no banco, indignada com a situação humilhante.

Depois que a raiva passou, fiquei pensando... E se a tal "dona da chave" tivesse ido almoçar? Ou estivesse doente naquele dia? Ou tivesse morrido subitamente? Ficaria eu lá, esperando até ficar bem velhinha...

A solução mais simples e coerente seria deixar uma cópia da chave com o segurança, já que é ele quem controla a entrada de saída de pessoas no banco. Fácil, né?

Pois é, mas pra que facilitar se é tão mais legal dificultar?

Cinema novinho em folha, mas adaptação pela metade...

Aos poucos, os cinemas de Porto Alegre estão se adaptando às pessoas com deficiência. Os locais estão mais acessíveis, mas ainda há muuuuito o que melhorar.

Há quase dois anos, como já contei aqui, enfrentei um problemão no GNC Praia de Belas, ao dar de cara com uma baita escadaria que dava acesso às salas. Na época, cheguei a reclamar com a empresa responsável e responderam que estava prevista uma grande reforma e que novos cinemas (totalmente acessíveis) seriam instalados no shopping.

Pois bem, este ano os novos cinemas finalmente foram inaugurados. Assim que tive um tempinho, fui conferir o local "totalmente acessível", feliz da vida.

Logo na chegada, quando fui comprar os ingressos, vi que tinha um guichê adaptado, com essa fofa plaquinha indicando que era especialmente para cadeirantes. Seria perfeito, SE HOUVESSE ALGUÉM PRA ATENDER. O tal guichê estava vazio (como podem ver na foto acima), e quando solicitei que a moça do guichê ao lado trocasse de lugar pra me atender, ela se negou sem maiores explicações.

Fiquei ali, com o pescocinho doendo pra tentar enxergar a atendende por trás daquele balcão altíssimo. Na hora de escolher os lugares, mal conseguia ver a tela do computador, já que também era "muito difícil" pra atendente virar o monitor para que eu enxergasse. Como não alcancei nem para usar a maquininha do cartão, minha mãe que teve que comprar os ingressos por mim. Enquanto isso, o guichê preferencial estava ali ao lado, jogado às traças...

Minha mãe não se conformou e chamou o gerente para reclamar. Ele ouviu a reclamação, mas não deu nenhum motivo coerente para o fato de ter um balcão adaptado, mas sem atendente...

Ok, respirei de fundo e tentei engolir mais esse sapo. Hora de comprar uma pipoquinha, quase chorei de emoção ao avistar de longe uma plaquinha de atendimento preferencial no balcão da pipoca. Mas peraí, a plaquinha é só pra enfeitar, porque o balcão é do mesmo tamanho dos outros. É pra rir, gente?

Mas enfim, pelo menos a sala era ótima, com lugares pra "estacionar" a cadeira de rodas, seguidos de poltronas para os acompanhantes. Tudo isso nas fileiras do meio, sem correr o risco de ficar com torcicolo  no final do filme.

Na saída do cinema, minha mãe disse que haviam colocado uma pessoa para atender os cadeirantes no balcão preferencial (por sinal, a mesma moça que havia se recusado a trocar de lugar quando pedi para ser atendida no guichê mais baixo). É, pelo visto adiantou reclamar...

The Glee Project - O reality show da inclusão

Há mais de três anos sou totalmente viciada no seriado Glee, uma mistura de musical e drama juvenil. O diferencial é que a série tem como protagonistas os "losers" (perdedores) do colégio, aqueles alunos considerados diferentes e que sofrem bullying dos colegas. Há um cadeirante, dois casais gays (duas meninas e dois meninos), uma gordinha negra, uma judia e até uma líder de torcida com Síndrome de Down.

Graças ao sucesso da atração, e como alguns personagens já se formaram no Ensino Médio, os produtores buscam novos talentos para integrar o elenco. Foi aí que surgiu "The Glee Project", uma espécie de reality show dos excluídos. A primeira temporada foi ao ar em 2011 e foram escolhidos quatro participantes para atuarem em alguns episódios de Glee, sendo que pelo menos um deles deve se tornar um personagem fixo.

Mas destaco a segunda temporada, que estreou há algumas semanas e é um show de diversidade. Entre os novos participantes, há de tudo: Abraham é oriental e metrossexual, Ali é cadeirante, Aylin é muçulmana, Charlie tem TDAH (déficit de atenção e hiperatividade), Mario é cego, Shanna é filha de uma usuária de drogas (uma "crack baby", como ela mesmo se intitula), Tyler é um transexual recém-operado e que sofre com os efeitos dos hormônios e tenta se adaptar ao seu novo corpo, Dani é uma menina que se veste e age como menino (e é a cara do Justin Bieber).

Com muita sensibilidade, os professores de canto e dança conseguem adequar os desafios a cada um dos jovens. Mario, por exemplo, recebe as músicas em braile e tem um tratamento diferenciado na hora de aprender as coreografias.

Todos eles são diferentes, cada um sabe como é enfrentar o preconceito de uma sociedade ainda tão avessa ao que foge do padrão. Mas o que os torna únicos não são essas diferenças, mas sim o enorme talento musical que cada um possui. Acima de tudo, eles estão ali para competir como iguais e mostrar que podem sim ganhar um espaço no mundo artístico.

Porto Alegre é a capital mais acessível? Me engana que eu gosto...

Outro dia li uma matéria sobre acessibilidade nas principais capitais do país. Às vésperas de uma Copa do Mundo, o Brasil não está nem um pouco preparado para receber todo tipo de pessoa, muito menos para das a seus habitantes melhores condições para circular pelas ruas.

Segundo dados do IBGE, Porto Alegre é a capital com maior número de rampas de acesso. Nossa, se minha cidade é a melhor, tenho medo de imaginar qual é a pior.

Afinal, só quem circula pela capital dos gaúchos sabe as dificuldades de andar sobre rodas por aí. Não há rampas suficientes, quando há, geralmente alguém estaciona bem em cima. Sem falar nas péssimas condições das calçadas, que já me custaram meses com braço e perna engessados e sequelas para a vida toda...

Por isso, não vejo nada positivo em ter o título de "mais acessível do país". Isso só mostra que Porto Alegre é a menos pior dentre tantas cidades com péssimas condições de infraestrutura. Há muito o que melhorar e pouco a se comemorar.

As mudanças devem ser feitas não apenas porque seremos sede de uma Copa do Mundo. O evento dura apenas algumas semanas, já os habitantes "malacabadinhos" enfrentam os obstáculos das cidades todos os dias. É preciso começar pelo mais simples, pelo que realmente faz a diferença para grande parte da população. Estádios, metrô, hotéis, pra quê? De que adianta obras monumentais se os buraquinhos das calçadas estão aí, prejudicando o direito de ir e vir de tanta gente? 

Acorda, Brasil!

Bela iniciativa: pracinha adaptada em Bagé

Algumas vezes, as melhores iniciativas vêm de onde a gente menos imagina.

Bagé, município de pouco mais de cem mil habitantes, situado na Fronteira Oeste do Rio Grande do Sul, saiu na frente e deu um belo exemplo no que diz respeito a acessibilidade.

A prefeitura inaugurou uma praça especial para crianças com deficiência. Todos os brinquedos são totalmente adaptados e o local possui rampas de acesso e passarelas para facilitar a vida dos "cadeirantinhos".

Fiquei muito orgulhosa com a iniciativa, já que boa parte da minha família é natural de Bagé. Minha mãe nasceu lá e eu mesma, quando criança, brinquei muito nas pracinhas da cidade. Só que na época, ainda nem se falava em locais acessíveis para pessoas com deficiência.

Fica a dica para que as grandes cidades sigam o exemplo de Bagé e proporcionem às crianças "malacabadinhas" o direito de brincar como todas outras.

O mesmo exame, mas um novo mundo

Há algum tempo contei aqui o sacrifício que foi para eu fazer um raio-x panorâmico, lembram? Na época, realizei esse exame em um hospital público, pelo SUS e com um equipamento do século passado. Mas como eu estava sendo acompanhada por uma equipe especializada do mesmo hospital, realizei tudo por lá mesmo.

Esta semana precisei repetir o raio-x, pois preciso extrair um siso que está me incomodando. Só que desta vez realizei o procedimento pelo convênio odontológico, em uma clínica maravilhosa e com uma máquina que mais parecia um robô.

O equipamento, novinho em folha, baixava quase até a altura da minha cadeira de rodas. A diferença que faltava foi preenchida por um bolo de pastas de papel, mas mesmo assim não fiquei com a sensação de estar "pendurada" como da outra vez.

Tranquila, sem tremer um milímetro e bem segura, fiz o raio-x em poucos minutos. Simples, rápido e sem sofrimento. Coisa de Primeiro Mundo!

Mas pra ter esses "privilégios", só com um bom convênio. Felizmente, tenho a sorte de estar bem amparada nesse sentido, mas e quem não tem? Os cadeirantes que só têm hospitais públicos como opção continuarão sofrendo por causa de um exame que deveria ser simples. Isto é Brasil. 

O exame imaginário

Quando digo que há coisas que só acontecem comigo, o povo acha que estou exagerando. Pois bem, aí vai um novo capítulo da "minha nada mole vida".

No final do ano passado fui submetida a uma audiometria, como já contei aqui (aquele dia do "inferno astral", lembram?). O exame deveria ficar pronto em janeiro, para que eu pudesse entrar com um pedido para conseguir um aparelho auditivo "digrátis".

Passadas as festas de final de ano, minha mãe foi até o Hospital de Clínicas para retirar o resultado do exame. Após muito trilhar e nada conseguir, ela acabou desistindo. Dias depois, meu padrasto voltou ao local e novamente foi informado de que não haviam localizado o tal exame.

Inúmeras tentativas depois, minha mãe foi informada, certo dia, de que não há comprovante algum de que eu fiz a audiometria lá. Chegaram a perguntar: "a senhora tem certeza de que ela fez o exame aqui?", "foi esse exame mesmo, não foi um raio-x?". Como se fosse possível confundir uma audiometria com um raio-x...

Ah, tá! Quer dizer que eu sonhei que passei horas no corredor do hospital, mais um tempão ouvindo aqueles apitinhos antipáticos durante o exame?

Resumindo: segundo as atendentes, eu não fiz exame nenhum. Aliás, talvez eu nem tenha estado no hospital naquele dia. Se alguém me viu, foi tudo miragem, ok?

Cadeirante vale menos?

Já faz algum tempo que quero contar isso aqui, mas a correria do dia-a-dia me obrigou a abandonar o Bem Capaz. Mas sempre é tempo de denunciar a discriminação sofrida pelas pessoas com deficiência.

Meu amigo Carlão Oliveira, maratonista cadeirante, denunciou em seu blog a disparidade entre os prêmios dos "andantes" e cadeirantes" na Maratona de Porto Alegre. O 1º colocado "normal" ganharia R$ 12 mil, enquanto as pessoas com deficiência que fossem classificadas embolsariam no máximo R$ 500. Isso quer dizer que cadeirantes valem menos? Deveriam receber até mais, visto que as dificuldades de vencer uma prova como essas são ainda maiores do que as pessoas que não têm nenhum tipo de problema físico.

Segundo o Carlão, a Maratona de Porto Alegre estipulou apenas um "prêmio de consolação", como se os cadeirantes não fossem merecedores, ainda que vencessem a prova.

É um absurdo ou não é?

O mundo é dos espertinhos?

A falta de educação é um problema crônico. No mundo individualista em que vivemos, vence quem é esperto, malandro, que usa o famoso "jeitinho brasileiro" pra burlar as regras.

Mas não deveria ser assim. Falta a muitas pessoas o dom de se colocar no lugar do outro, de pensar antes de desrespeitar normas básicas de convivência em sociedade.

É o que acontece, por exemplo, com quem estaciona em vagas para deficientes sem precisar, usando aquela velha desculpa de "é rapidinho, vou ali e já volto". Nesses minutinhos, alguém que realmente precisa pode ser prejudicado.

Nos banheiros para cadeirantes, ocorre o mesmo problema. Há algum tempo, mais uma vez, pelo "aperto" de ter que ficar esperando para usar um lugar que, por direito, deveria ser só de quem usa cadeira de rodas. Pra variar, saiu lá de dentro um "andante", deu um sorrisinho amarelo e ainda deixou o banheiro inutilizável por causa do mau cheiro.

Educação deve vir de casa, ninguém nasce sabendo. São os pequenos curiosos, que ficam olhando com espanto para quem é "diferente", que devem ser "moldados" desde cedo. Cabe às famílias explicar que há todo tipo de pessoa no mundo, alguns tem seus "defeitinhos de fabricação", mas ninguém é melhor do que ninguém. Mas acima de tudo, todos são seres humanos que merecem ser respeitados. Só assim, ensinando as novas gerações, o futuro terá menos "espertinhos" e mais bem-educados.

Curtindo a praia sobre rodas

Ir à praia de cadeira de rodas sempre foi uma aventura pra mim. A areia, por si só, já não combina muito com as rodinhas, mas isso a gente contorna. O problema é o acesso à beira-mar, dificílimo, sem rampas e com obstáculos pelo caminho. Na maioria das vezes, nos deparamos com as imagens abaixo:

Em Capão da Canoa, onde passei alguns dias neste verão, o cenário mais encontrado é o das fotos acima. Porém, para minha surpresa, este ano encontrei uma alternativa bem mais viável para curtir a praia.

Uma ONG instalou essa passarela de borracha especialmente para os cadeirantes, que vai quase até o mar. No final do caminho, há uma barraca para que as pessoas com deficiência se instalem, bem protegidas do sol. Adorei!

Além da esteira para cadeirantes, Capão da Canoa se destaca positivamente em outro aspecto. Há vagas de estacionamento reservadas para pessoas com deficiência em todos os lugares. E o melhor, pasmem, todos respeitam isso! Sim, porque em Porto Alegre a galera tem "fetiche" por essas vagas, como já cansei de relatar aqui. Parece que pelo menos no litoral as pessoas são mais civilizadas...

Pra que facilitar se pode dificultar?

É incrível como as pessoas conseguem criar regras que dificultam ainda mais o dia a dia das pessoas com deficiência.... Mas há momentos em que a falta de noção extrapola todos os limites.

Hoje, por exemplo, minha mãe foi até a PUCRS para renovar o cartão do estacionamento em área especial. Sou aluna da instituição há mais de 10 anos, sempre fazendo um curso ou alguma cadeira, tenho acesso ao estacionamento privativo da universidade, mas todo semestre é preciso renovar o cadastro.

Desta vez minha mãe levou um susto ao se deparar com uma burocracia que não existia anteriormente. O atendente do setor falou que o sistema mudou: a secretaria da faculdade em que vou fazer as disciplinas é que renova a licença. Mandou que fosse até lá e não precisava voltar ali, pois a renovação seria automática. Sei... tava fácil demais pra ser verdade.

Já na Faculdade de Letras, onde estou inscrita em uma disciplina isolada, uma moça que atendeu minha mãe disse que não sabia da novidade e ligou para alguém. Após isso, ficou 40 minutos digitando algo e levou em outra sala para alguém assinar. minha mãe teve que aguardar 40 minutos para que a moça fizesse uma carta atestando que sou cadeirante. O tal documento foi assinado por uma coordenadora, que nem me conhece e não fez questão de saber se minha mãe estava falando a verdade, pois eu nem estava junto. Nesse caso, qualquer um poderia ter feito isso sem ter alguma deficiência, simplesmente para ter acesso facilitado ao estacionamento.

Em seguida, a atendente informou que era preciso entregar o tal papel no prédio anterior. Minha mãe falou da orientação que havia recebido do outro atendente, mas ela disse que era preciso voltar lá. Minha progenitora, coitada, debaixo de um sol escaldante e com a sensação térmica de mais de 40 graus, continuou a maratona.

Voltando ao primeiro local (aquele da rampa enorme), minha mãe entregou o documento e, incrivelmente, o rapaz que a atendeu disse que não era preciso aquela cartinha, bastava um laudo médico que comprovasse a deficiência...  Legal, se o tal papel levou 40 minutos para ficar pronto, pra conseguir um atestado médico seriam necessários alguns dias. Bem fácil, né?

Mamãe reclamou do excesso de burocracia, que nem assim evitaria uma possível fraude: como a pessoa que assinou a carta tem certeza de que minha mãe não mentiu acerca da necessidade de estacionar o carro lá dentro? Quem é essa pessoa que atestou minha deficiência?

Minha mãe pediu a ele que tentasse argumentar com seus superiores sobre o absurdo de fazer alguém andar (ou cadeirar) de um lado pro outro para resolver uma questão que deveria facilitar a vida dos deficientes, não o contrário. Sim, porque imaginem se eu tivesse ido sozinha até lá, tocando a cadeira por toda a Universidade, esperando horas pra ser atendida? O prédio até possui rampa, mas a mesma é impossível de ser vencida por um cadeirante que esteja sozinho, a não ser que use uma cadeira motorizada. E mesmo assim seria um desrespeito, não acham?